Maternidad

Navegando los desafíos con Amor y Resiliencia

Por Sonia Yanes de Alvarez / Repostera profesional

La crianza de un hijo con Síndrome de Down y autismo, es una experiencia única y gratificante, pero también está llena de desafíos y obstáculos. Desde el momento en que recibimos con mi esposo el diagnóstico de nuestro hijo Benjamín, nos enfrentamos a un torrente de emociones: miedo, incertidumbre, pero también amor incondicional y determinación.

Uno de los mayores desafíos que enfrenté como madre, fue la lucha contra los estigmas y prejuicios que rodean al Síndrome de Down y el autismo. A menudo, nos encontramos con miradas de lástima o ignorancia por parte de la sociedad. Es un constante recordatorio de la necesidad de educar y promover la inclusión, para que nuestro hijo tenga la oportunidad de ser aceptado y valorado por quien es.

La educación es otro aspecto que presenta desafíos únicos. Encontrar escuelas inclusivas y programas educativos adecuados puede ser una tarea ardua, fue muy frustrante escuchar un “no” en diferentes centros educativos. Nos vemos obligados a abogar constantemente por las necesidades de nuestro hijo, luchando por recursos y apoyo para garantizar que reciba la mejor educación posible.

Las visitas regulares al médico y las terapias son una parte integral de nuestras vidas, y a menudo, nos enfrentamos a decisiones difíciles sobre tratamientos y procedimientos médicos de alto riesgo y costosos. Neurólogos, Dentista, oftalmólogo, otorrinolaringólogo, Electroencefalogramas, radiografías, cardiólogos, entre otros profesionales que debimos conocer para darle a nuestro hijo una mejor calidad de vida.

La planificación para el futuro es otro desafío que nos acecha constantemente. Nos preguntamos qué sucederá con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos aquí para cuidarlo. Nos esforzamos por crear un plan de vida que le brinde seguridad y felicidad, pero el futuro sigue siendo incierto y muchas veces nuestros temores superan nuestra fe y confianza en la medida que los años pasan.

El caso de mi hijo Benjamín no pasa solo por tener la condición de vida Síndrome Down, sino además de tener un grado moderado de autismo que requiere de mi parte, un esfuerzo mayor por entender algunas conductas y crisis que muchas veces le afectan como el cambio de rutinas, los sonidos fuertes, el no querer ir a ciertos lugares o bien no querer salir de algunos donde se siente cómodo y seguro.

A pesar de todos estos desafíos, la crianza de Benjamín también está llena de alegría, amor y gratitud. Cada hito alcanzado, ya sea grande o pequeño, me llena de orgullo y me recuerda que es increíble. Su sonrisa ilumina mi vida y me inspira a seguir adelante, incluso en los momentos más difíciles.

La clave para enfrentar estos desafíos, radica en el amor y la resiliencia. Nos aferramos a nuestro amor por nuestro hijo y a la fortaleza que encontramos dentro de nosotros mismos. Nos unimos como familia, encontrando consuelo y apoyo en los momentos de dificultad.

También nos rodeamos de una comunidad de personas en nuestra congregación que entienden nuestra experiencia y, nos brindan su apoyo incondicional. Encontrar grupos de apoyo y recursos para familias con Síndrome de Down, ha sido fundamental para nuestro bienestar emocional y nuestra capacidad para enfrentar los desafíos que enfrentamos.

En última instancia, la crianza de un hijo, es un viaje lleno de altibajos, pero también de amor, esperanza y crecimiento. A través de los desafíos y las dificultades, descubrimos una fuerza dentro de nosotros mismos que nunca supimos que teníamos. Y mientras continuamos navegando por este camino, lo hacemos con amor inquebrantable y la certeza de que nuestro hijo es una bendición que ha enriquecido nuestras vidas de formas que nunca imaginamos posibles.

Ser madre no es fácil, pero el amor y los momentos especiales compensan los desafíos diarios.

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