Bienestar familiar

La discapacidad

Por Ericka Cacao / Intérprete de Lengua de Señas / Educadora Especial.

Una madre en estado de gestación, es una vorágine de sentimientos, emociones, actitudes, ilusiones, que se materializan con la llegada del nuevo bebé. Sin embargo, cuando la madre recibe un diagnóstico de discapacidad en su nuevo bebé, toda la parte emocional vivida durante la gestación, se convierte en incertidumbre, negación, culpa, miedo, aislamiento, silencio, Etc.

La OMS (Organización Mundial de la Salud), dice que la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una relación estrecha y al límite entre las características del ser humano y las características del entorno en donde vive. Quiero ahora, centrarme en la parte: “El entorno en el que vive” ¿Cómo somos como sociedad ante la discapacidad? ¿Sabemos qué es la discapacidad? ¿Podríamos clasificarla? ¿Sabemos orientar a los jóvenes cercanos a nosotros, sobre la prevención? ¿Somos empáticos? ¿Contribuimos a crear un ambiente inclusivo? Son muchas preguntas, a las cuales deberíamos responder favorablemente, pero que tristemente parecieran retóricas.

Las últimas estadísticas según el INE, en Guatemala, el 12% de la población vive una condición de discapacidad, indicando que, a lo largo de la vida, conocemos a por lo menos una persona con discapacidad, de quien formamos parte de ese entorno en el cual podemos jugar un papel de puente de inclusión o de barrera social que agudice la discapacidad, y muchas veces, no somos el puente no porque no deseemos serlo, sino porque no sabemos cómo serlo.

Cuando existe un diagnóstico de discapacidad, pensamos en el tipo de discapacidad y en lo que podríamos hacer por la persona que vive esta condición, olvidándonos que la discapacidad es una condición que le cambia la vida a una familia y que quienes forman el núcleo familiar, también necesitan un trato justo, solidario y digno.

Es común encontrar familias que nos dan testimonios de exclusión y discriminación por parte de la misma familia, muchas veces dejan de ser invitados a reuniones familiares, vemos como colegios y escuela niegan sus puertas a niños con alguna discapacidad, a pesar de que, de acuerdo a la ley, hacerlo es un delito, y si hablamos de inclusión laboral, el campo se reduce a casi nada.

En todo este contexto, un tanto fatalista, encontramos a personas excepcionales, valientes y luchadoras, que nos enseñan con su ejemplo y perseverancia la importancia de aprender a vivir un día a la vez y, estas personas son las madres de los niños con discapacidad. Debemos tomar en cuenta que la mayoría de madres que recibe la noticia de que su hijo tiene una discapacidad, son mujeres que no conocen de ella, que no han tenido contacto directo con niños con discapacidad, que desconocen sobre los lugares o instituciones que atienden discapacidad, etc.

Yo he tenido la oportunidad de escuchar en la clínica, a mujeres que me dicen, yo nunca había escuchado del síndrome de Down, nunca había visto a un niño con síndrome de Down, hasta que tuve a mi bebé en brazos y, es aquí donde nuestra actitud como sociedad importa mucho más que el conocimiento que podamos tener en el tema de discapacidad. Muchas veces queremos tener una buena actitud, pero no sabemos cómo y nuestra actitud se vuelve indiferente, nos hace convertirnos en barreras para la inclusión. Surge entonces la pregunta, ¿Cómo podemos ser puentes de inclusión? Aquí les comparto algunas actitudes que benefician la inclusión y no requieren ahondar en la discapacidad misma:

  • PRACTIQUE LA EMPATÍA, entender que los padres están pasando un proceso nuevo y quizá difícil de asimilar, nos llevará a tener consideraciones, saludar con gentileza, ofrecer de manera respetuosa nuestro apoyo en alguna situación con la posibilidad de obtener un no como respuesta, sin sentirnos ofendidos sin que esto cause un distanciamiento.
  • NO HAGA ÉNFASIS EN LA DISCAPACIDAD, aprenda a llamar a la persona con discapacidad por su nombre, en la medida de los posible, comparta actividades que suele compartir con otros niños, juegos, piñatas, comidas, regalos, normalice las diferencias.
  • APOYE INICIATIVAS QUE PERMITAN LA INCLUSIÓN, como el acceso a través de rampas, señalización, adecuaciones y adaptaciones en los colegios donde estudien sus hijos, visualice las necesidades que tienen los niños con discapacidad y su familia, para que las iniciativas que cubran estas necesidades reciban su apoyo.
  • APRENDA LENGUA DE SEÑAS DE GUATEMALA, saber comunicarse en otro idioma es muy beneficioso, la lengua de señas no se usa solamente para comunicarse con personas con discapacidad auditiva, sino ha sido un puente de comunicación para el autismo, el síndrome de Down, los adultos mayores y personas con pérdida de lenguaje por EVC (Eventos cerebro vasculares), Etc.
  • ÚNASE A LAS CAMPAÑAS QUE VISUALICEN Y PROPICIEN LA INCLUSIÓN, son campañas que suelen educarnos sobre discapacidad, por ejemplo, recientemente conmemoramos el día del Síndrome de Down, fue el 21 de marzo, esto se debe a que el síndrome de Down es una trisomía en el par 21 de cromosomas, entonces usamos en tercer mes del año, haciendo alusión a los tres cromosomas y el día 21 por ser la trisomía en el par 21. Eso hace que no olvidemos el día y que aprendamos qué es el síndrome de Down. Este día las campañas invitan a usa una pulsera o lazos de colores amarillo, rojo y verde, que significan, amarillo el color del Síndrome de Down, rojo el amor y verde la esperanza. También invitan a usar una calceta de cada color, o calcetas impares, por el respeto y derecho a ser diferentes. El dos de abril conmemoraremos el día del TEA que significa Trastorno del Espectro Autismo, y esta campaña invita a vestirnos de azul, a poner globos azules, y usar este color nace de la creencia que existían más diagnósticos en hombres que en mujeres.

Existe la semana de la discapacidad auditiva, el día del bastón blanco, entre otras y todas estas conmemoraciones se realizan con la finalidad de crear conciencia en la sociedad sobre la inclusión.

Educar en estos temas, lograr empatía y solidaridad, con el entendido que la discapacidad no es una condición que se deba resolver, sino que es una condición que debe ser conocida, valorada y respetada, que nos permita ir abriendo más espacios inclusivos, ya que los niños que hoy vemos vulnerables, pueden ser los adultos que un día puedan prestarle un servicio, si se les permite llegar a una inclusión laboral.

Cuando hablamos de discapacidad y de inclusión, normalmente lo hacemos ajenos a nuestro entorno, sin embargo, es necesario e importante tener siempre presente que la discapacidad no es una condición con la que se nace, sino es una condición que se puede adquirir en cualquier momento de la vida. Un alto porcentaje de personas con discapacidad física la han adquirido por accidentes automovilísticos. También hay que tomar en cuenta que nuestra población de adultos mayores, adquiere discapacidades por la edad y diferentes enfermedades, sin embargo, la condición de discapacidad en adultos mayores se agudiza porque suele presentarse como discapacidad múltiple.

En Guatemala, existen muchas instituciones que atienden discapacidad, muchas de ellas no son de gobierno, por lo que suelen pedir apoyo en diversas circunstancias, que van desde materiales básicos para trabajar hasta voluntariados y también son oportunidades para demostrar nuestra actitud como puente de inclusión.

El mundo de la discapacidad requiere de la buena voluntad, la solidaridad, la empatía, pero, sobre todo, de corazones dispuestos a amar al prójimo como a sí mismos.

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